Metastatic Breast Cancer: Patient Journey, Patient Needs, and Expectations: Results of the RÉALITÉS National Survey

Cancer du sein métastatique : parcours, besoins et attentes des patients : résultats de l’enquête nationale RÉALITÉS

¹ Centre des maladies du sein, hôpital Saint-Louis, 1, avenue Claude-Vellefaux, F-75010 Paris, France
² Hôpital Cochin, 27, rue du Faubourg-Saint-Jacques, F-75014 Paris, France
³ Association Europa Donna, 14, rue Corvisart, F-75013 Paris, France
⁴ Centre Eugène-Marquis, avenue Bataille-Flandres-Dunkerque, F-35042 Rennes, France

^* e-mail : marc.espie@aphp.fr

Received: 24 October 2017
Accepted: 2 February 2018

Abstract

Objective: The aim of the study was to describe the patient journey, experience of living with the disease, impact on daily life, relationships with healthcare professionals, and needs and expectations of patients with metastatic breast cancer (MBC).

Methods: A survey was conducted using self-completed questionnaire. The questionnaire was given to women with MBC diagnosed at least six months earlier and recruited by their respective specialist.

Results: A total of 230 women with an average age of 59.2 years, cared for by 52 specialists took part in the survey. Overall, patients are well informed about their disease and 75% knew the type of cancer (hormone receptors and HER2 status). More than 60% felt they were listened to and well supported at the time of the diagnosis; however, half did not fully understand everything the physician said. 67% were able to meet a nurse. An information leaflet on the disease was given to 47% of participants; 19% received details of related associations. Patients had access to an average of 2.5 healthcare professionals for supportive care, primarily psychologists/psychotherapists (47%) and physiotherapists (30%). The adverse impact of treatments—mainly fatigue for 80% of patients—was significant in daily life in approximately half the cases and more common for women undergoing chemotherapy. In total, 41% and 42% of women reported seeking information about the disease and treatments, respectively, with their primary source being physicians.

Conclusion: Women with MBC in France are on the whole satisfied with their management by healthcare professionals; however, the disease has a significant negative impact on patients’ daily life and a need for additional information has been observed.

Résumé

Objectif : Décrire le parcours de soins, le vécu de la maladie, le retentissement sur la vie quotidienne, les relations avec les professionnels de santé et les besoins et attentes chez les patientes atteintes de cancer du sein métastatique (CSM).

Méthodes : Enquête réalisée par un questionnaire autoadministré auprès de femmes avec CSM diagnostiquées depuis au moins six mois et recrutées par le spécialiste suivant leur cancer.

Résultats : Inclusion de 230 femmes, d’âge moyen de 59,2 ans et suivies par 52 spécialistes. Les patientes sont globalement informées de leur maladie, et 75% connaissent le type de cancer (récepteurs hormonaux et statut HER2). Plus de 60% se sont senties écoutées et bien entourées au moment de l’annonce, mais la moitié n’avait pas compris tous les propos du médecin; 67% ont pu rencontrer une infirmière d’annonce. Une brochure d’information a été remise à 47% et les coordonnées d’une association à 19% des participantes. Les patientes avaient recours à 2,5 professionnels de santé en moyenne pour les soins de support, essentiellement des psychologues/psychothérapeutes (47%) et des kinésithérapeutes (30%). L’impact des traitements, essentiellement de la fatigue pour 80% des patientes, était important au quotidien dans la moitié des cas environ et plus fréquent pour les femmes sous chimiothérapie. Au total, 41 et 42% des femmes respectivement ont déclaré rechercher de l’information sur la maladie et les traitements, leur principale source étant les médecins.

Conclusion : Les femmes atteintes d’un CSM en France sont globalement satisfaites de leur prise en charge par les professionnels de santé, mais l’impact négatif de la maladie est important au quotidien, et on constate un besoin d’informations complémentaires.